Diagnozė

DS

Nuo ko pradėti?

Plačiau

Apie Dauno sindromą "naujiems tėvams"

Tokią akimirką, kai išgirstame diagnozę – Jūsų kūdikiui įtariame Dauno sindromą (Down syndrome), – saulė nustoja šviesti. Aplinkui viskas aptemsta, o viduje pajuntame beribę tuštumą. Galvoje, širdyje, sieloje skamba vienas vienintelis klausimas – „Už ką? Kodėl?“ Nuo tos minutės ieškome atsakymo į klausimą, į kurį niekada neatsakysime, į klausimą, su kuriuo gyvensime ir susigyvensime, kuris taps mūsų kasdienybe, mūsų siekiu, mūsų gyvenimo tikslu. Ne viena mamytė, auginanti brangų vaikutį, kuriam gamta padovanojo vieną mažytę papildomą dalelę (chromosomą),pakeisdama jo likimą, pasakys, kad yra daug daktarų, kurie tvirtai laikosi nuomonės, kad DS – tai ne liga. Šis dviejų žodžių junginys, skambantis skaudžiai, kaip gyvenimo nuosprendis, pažadina viduje didžiulę atsakomybę, pasiryžimą darbui, augina viduje didžiulę meilę mažam žmogučiui, kuris pritraukia pašalinių žvilgsnius, retkarčiais šildančius ir suprantančius, o retkarčiais įžūlius ir žeidžiančius, yra ne kas kita kaip naujas mūsų gyvenimas, kuriam prisikeliame tą pačią minutę, kai daktarų lūpose griausmingai suskamba „DS“. Tai žodžių junginys, pakeičiantis iki šiol puoselėtas vertybes, nusistovėjusį požiūrį ir siekius. Pakeičiantis mus pačius, darantis geresniais, išmokantis mylėti ir užjausti, suvedantis su naujais draugais ir nupiešiantis gyvenimą kitomis, tačiau ne ką prastesnėmis spalvomis. Jas matome, jas jaučiame, jas užuodžiame, jomis gyvename, nes tai mūsų gyvenimas, kurį pamilstame ir po kurio laiko be jo neįsivaizduojame savęs.

Taigi, kas tas griausmingai skambantis žodžių junginys „DS“? Čia galima pasitelkti mediciną ir mokslininkų darbus, kuriuose jie analizuoja, ką reiškia DS arba moksliškai tariant 21-osios chromosomos trisomija (pvz. Genetics and etiology of down syndrome) Nesigilinsime į medicininius niuansus. Trumpai Dauno sindromas – tai genetinė anomalija, „kuriai būdinga 21 chromosomos trisomija (žmogus vietoje dviejų 21 poros chromosomų turi tris chromosomas), dauginės raidos anomalijos, protinės raidos atsilikimas, mažosios anomalijos.“ (nuoroda: Dauno sindromas) nors apibrėžimas trumpas, tačiau labai daug ką pasakantis.

Vaikučių su Dauno sindromu raidos sutrikimai būna skirtingo laipsnio. Vieni turi sunkesnę DS formą, su daugiau lydinčių ligų, kiti – lengvesnę, tačiau specifiniai bruožai mūsų „saulytėse“ daugiau ar mažiau matyti. Kažkas yra pasakęs, kad DS – tai brolių liga… Na, jau kalbėjom, kad tai „ne“ liga, bet tam tikra prasme – tai brolybė. Juk kiekvienas mūsų žiogelis turi tą vieną mažytę dalelę, kurios kiti vaikai neturi, o turėdami daugiau nei kiti, – yra kitokie. Kitokie esame ir mes, nes mokame gyventi kitaip: tam, kad išmoktume – daug dirbame, mokame mylėti nuoširdžiai, iš žmogučių nežinančių, kas yra apgaulė ir kas yra pyktis. Tiesiog esančių tyrų. Tiesiog esančių ir būsinčių… Mūsų yra tikrai daug… Ne visi išlendame į dienos šviesą, galėdami garsiai, drąsiai, iškėlę galvas pasakyti: „mano vaikutis turi DS“. Kodėl? O todėl, kad visuomenė, kurioje gyvename, nežino, kas yra DS, nežino, ką reiškia gyventi su DS ir ką reiškia auginti vaikutį su DS. Tai baimė, nors bijome to, ko nežinome. Bijoti nereikia, reikia tiesiog jausti širdimi, jausti siela ir priimti kitus tokius, kokie jie yra… Tik tiek…

Neneigsime, kad dauguma mūsų šeimų išliejo daug ašarų dėl netikėtos diagnozės, nebūdamos tikros dėl ateities, nežinodamos, nuo ko pradėti ir ką daryti… Pergyveno dėl tokio likimo smūgio, blaškėsi nežinomybėje, o ne viena mama ar tėtis ir naktimis budėjo prie mažylių lovelių dėl papildomų ligų… Kiekvienas iš mūsų išgyveno savo košmarą, savo tragediją… Vieni greičiau, kiti lėčiau susitaikė su situacija, tačiau nė viena mama nepaneigs, kad pati pradžia buvo be galo sunki…

Štai, kokie jausmai, jas užplūdo pačioje pradžioje, išgirdus, kad kūdikis, kurio taip ilgai laukė, gimė su DS:

„Noriu numirti…“

„Nenoriu gyventi…“

„Galbūt tai netiesa…“

„Netikėjau ir nenorėjau tikėti, kol nepatvirtino genetikos centras…“

„Jaučiau neviltį, baimę, daktarų nekompetenciją, viltį, kad suklydo…“

„Suspaudė širdį…užgniaužė kvapą…Mintis – kaip gyventi toliau? Ką toliau daryti?“

„Noriu, kuo greičiau namo, užsirakinti ir nieko neįsileisti. Ten mes būsim Saugūs…“

„Jaučiausi, lyg krisčiau į gilią, tamsią duobę, kurioje nėra už ko užsikabinti. Tas kritimas tęsėsi porą mėnesių, o dabar pakėlusi akis į viršų matau mažytį šviesos spindulėlį…“

Internete yra palyginimas kurį vertėtų perskaityti visiems…. „Kai laukiatės kūdikio, atrodo, tarsi planuotumėte atostogų kelionę į nuostabiąją Italiją. Nusiperkate kelionės vadovą, skaitote jį ir svajojate, kaip vaikščiosite po senąją Romą, Neapolį, pabuvosite vaizdingoje Kaprio saloje, mėgausitės saule prie šiltos Viduržemio jūros. Po ilgų pasirengimo mėnesių pagaliau sėdate į lėktuvą, kuris, kaip tikitės, nuskraidins jus į išsvajotąją šalį. Po kelių valandų skrydžio lėktuvas nusileidžia ir jūs išgirstate stiuardesę sveikinant visus, atvykus į Olandiją. „Olandija?!? Kodėl Olandija? Aš juk skridau į Italiją!“ piktinatės ir protestuojate jūs, bet paaiškėja, kad nieko pakeisti nebegalima ir jūs turite likti šioje šalyje. Gerai dar, kad pakliuvote ne į kokią bjaurią, purviną, priešišką vietą, o tiesiog į kitą šalį. Taigi, jūs išlipate ir perkate naujus vadovus po šalį bei mokotės visai kitos kalbos. Olandija, žinia, nėra nei tokia šilta, nei tokia spalvinga, kaip Italija, bet po kurio laiko, apsipratę jūs pradedate pastebėti, kad Olandijoje yra gražių kanalų, sukasi vėjo malūnai, žydi įvairiaspalvės tulpės.

Tačiau kaskart, kai kas nors grįžta iš saulėtosios Italijos ir dalijasi įspūdžiais, jums suskausta širdį, nes jūsų svajonė pamatyti tą šalį neišsipildė ir jau nebeišsipildys. Tai – labai skaudi netektis. Tačiau jei jums nepavyks išsilaisvinti nuo Italijos ilgesio, jūs negalėsite pažinti Olandijos ir atrasti jos savitumų.“

Nesiūlome nekreipti dėmesio. Nesakome, kad neskaudės ir nebus tuštumos. Viską reikės išgyventi. Tačiau neapsiribokite vienatve. Ji viską tik apsunkina. Mes tai žinome.

Todėl ir esame čia. Tam, kad papasakotume ne kas yra DS (apie tai medikai, nors ir nedaug, tačiau jau yra rašę), o ką reiškia gyventi su DS, ką reiškia auginti vaikutį su DS. Esame čia tam, kad pasidalintume savo sukaupta patirtimi, džiaugsmais, rūpesčiais, sunkumais, iššūkiais ir pasiekimais. Esame čia tam, kad naujos šeimos nesijaustų vienišos papuolusios į nežinomybę. Esame čia tam, kad parodytume Jums kryptį, kuria reikia eiti, padėtume Jums eiti ir suteiktume Jums visą reikalinga informaciją. Esame čia tam, kad mūsų visuomenei parodytume, kad mes pajėgūs mokintis ir išmokti, esame aktyvūs, žvalūs ir gudrūs vaikai, kaip ir bet kurie sveikieji, esame žingeidūs, mums viskas įdomu, mes viską norime žinoti… Mums reikia šiek tiek daugiau pagalbos nei sveikiems vaikams. Ir viskas. Mes esame kitokie, tačiau tuo pat metu tokie patys kaip ir visi.

Mes buvome. Mes esame. Mes būsime. Mes čia ir dabar. Mes arti. Mes tokie patys. Sunkios vienatvės akimirką kviečiame bendrauti… Kviečiame pasižiūrėti, kaip gyvename mes, kaip mes džiaugiamės ir kaip mokame tą džiaugsmą dalinti. Ateikit – atrieksime ir jums storą jo riekę… kaip duonos, kurios tokią akimirką reikia jūsų sielai…